Le mot tombe au téléphone, ou dans un couloir, et tout s'arrête. Vous devenez du jour au lendemain l'accompagnant d'un malade dont vous ne comprenez pas encore la maladie. Voici ce que j'aurais voulu qu'on me dise en avril 2016, quand j'ai appris que ma mère avait une leucémie.
Je n'écris pas ce texte en médecin. Je l'écris en fils, qui a accompagné sa mère pendant six ans et qui s'est débrouillé comme il a pu. Ce sont des repères pratiques, pas un avis médical : pour tout ce qui concerne la maladie elle-même, l'équipe qui suit votre proche est votre seule source fiable.
On va vous parler une langue que vous ne connaissez pas
Dans les premières heures, on vous jettera des mots que vous n'avez jamais entendus. Aplasie : l'organisme n'a plus de défenses, le moindre microbe devient dangereux. Blastes : les cellules malades qui étouffent la moelle osseuse. Myélogramme : la ponction de moelle qui permet le diagnostic, et qui est douloureuse. Plus tard viendront peut-être greffe, système HLA, GVHD.
Vous n'aurez pas le temps de vous former. Alors faites simple : demandez qu'on vous réexplique. Autant de fois qu'il le faudra. Personne ne vous jugera, et un médecin préfère répéter que soigner une famille qui a mal compris.
Désignez celui qui pose les questions
C'est le conseil le plus utile que je puisse donner, et personne ne me l'a donné.
Dans une famille, il y a celui qui est trop proche pour entendre, et celui qui garde assez de distance pour écouter, noter, et reformuler. Ce n'est pas forcément la même personne. Moi, je n'y arrivais pas : dès qu'une blouse blanche apparaissait au bout du couloir, je fuyais. C'est mon frère qui assistait à tous les rendez-vous importants.
Décidez tôt qui joue ce rôle, et faites-le savoir à l'équipe soignante. Sans ça, l'information vous arrive en morceaux, chacun en retient une version différente, et les zones d'ombre se remplissent toutes seules avec le pire.
Internet vous fera plus de mal que de bien
Privé d'informations claires, j'ai cherché ailleurs. Sur Internet, j'ai lu tout et son contraire, sans jamais pouvoir distinguer ce qui était fiable. Pire : j'y ai trouvé des informations que j'ai mal interprétées, et que j'ai ensuite ressassées seul, pendant des semaines.
Il y a aussi les documents que l'hôpital vous remet, ceux qui listent toutes les complications possibles. Un jour on m'en a donné un sur la greffe. Je n'aurais jamais dû le lire à ce moment-là.
Les statistiques décrivent des populations. Elles ne disent rien de la personne qui est dans la chambre.
Et méfiez-vous de votre entourage, qui vous veut du bien. Il suffit d'une phrase, « ah, une leucémie ? ma mère en est morte », pour vous démolir une semaine.
Donnez-lui quelque chose à faire
Quand ma mère a été placée en chambre stérile, les visites étaient limitées à l'après-midi et à deux personnes. Le reste du temps, elle tournait en rond. Elle qui s'était toujours réalisée dans l'action se morfondait, et ressassait.
J'ai eu une idée qui a tout changé : lui confier une mission. Je lui ai dit que j'étais débordé au garage et que son aide me serait précieuse pour la comptabilité. Ce n'était pas tout à fait vrai. Mais lui redonner une utilité valait tous les encouragements du monde.
Les médecins ont d'abord refusé net, et ils avaient leurs raisons : chaque objet venu de l'extérieur est un risque. J'ai insisté. Je leur ai dit qu'ils s'occupaient de son corps et moi de son esprit. Nous avons fini par établir un protocole : un ordinateur portable soigneusement désinfecté, et les documents apportés dans une pochette plastifiée, décontaminés un par un avant d'entrer dans la chambre. Contraignant, mais le jeu en valait la chandelle.
Vous ne pourrez peut-être pas faire entrer un ordinateur. Mais cherchez, dans ce qui reste possible, ce qui rendra votre proche utile plutôt que passif. Discutez-en avec l'équipe au lieu de renoncer au premier refus.
Préparez-vous à la durée, pas à l'épreuve
C'est l'erreur que fait tout le monde au début, moi le premier : on serre les dents en se disant qu'on tiendra quelques semaines. Or il ne s'agit pas d'un sprint.
Les cures de consolidation reviennent toutes les trois semaines environ, avec chaque fois un retour en chambre stérile. Et si une greffe est nécessaire, le suivi peut durer plus d'un an, parfois plusieurs années selon les complications.
Cela change tout dans la façon de s'organiser. Une garde à deux qui fonctionne trois mois vaut mieux qu'un héroïsme solitaire qui tient trois semaines. Répartissez, alternez, acceptez qu'on vous relaie. Et prenez les périodes d'accalmie pour ce qu'elles sont : des moments où vous devez récupérer, pas rattraper tout ce que vous avez laissé de côté.
Vous allez disparaître derrière le rôle
C'est ce que personne ne vous dira, et c'est pourtant ce qui arrive à presque tous les aidants.
Avant, j'étais un fils, un père, un mari, un ami, un concessionnaire, un élu. Après, je deviens un aidant. Tout le reste s'efface, disparaît, avalé par la maladie.
Mon entreprise en a souffert. J'ai renoncé à un projet que je portais depuis des années. J'ai réduit mes engagements. Et surtout, je n'étais plus vraiment là pour ma femme et mes enfants, qui me soutenaient sans que je leur rende rien. Ils ont fini par ne plus me parler que du quotidien, pour ne pas ajouter du poids sur mes épaules.
C'est la première leçon que je tire de ces six années : la maladie ne frappe pas seulement le patient. Elle aspire le conjoint, les enfants, les proches, et elle change l'équilibre d'une famille entière.
Ce que je ferais différemment
Je parlerais aux médecins au lieu de les fuir. Je fermerais Internet. J'accepterais de l'aide au lieu de vouloir tout porter. Je ne laisserais pas ma femme et mes enfants payer mon absence pendant des années.
Et surtout, je chercherais d'autres aidants beaucoup plus tôt. À l'hôpital, personne ne nous apprend à partager cette expérience avec ceux qui la traversent aussi. On reste chacun dans son couloir. C'est une perte immense, parce que la seule personne qui comprend vraiment ce que vous vivez, c'est quelqu'un qui l'a vécu.
Si vous êtes en train de traverser cela : vous faites de votre mieux, avec ce que vous avez, dans une situation à laquelle rien ne vous a préparé. Ça n'est pas rien.
